Analisi dei bisogni e questioni aperte

Questo scritto nasce da un desiderio di ascolto e di comprensione dei vissuti e delle riflessioni delle famiglie con figli disabili, in questo tempo di pandemia, ed è frutto di un lavoro collettivo e condiviso. 

Molto di quanto riportiamo ha sicuramente diversi aspetti in comune con il vissuto di tanti genitori, ma non possiamo non rilevare la diversità dei punti di partenza e le sue notevoli implicazioni.  

Lo presentiamo alla Città e a chi è preposto al suo governo con l’intento di orientarne le scelte per rispondere al meglio ai bisogni evidenziati.

Ciò che abbiamo vissuto

Abbiamo vissuto un lungo periodo con l’ansia e la paura che i nostri figli, spesso fragili, potessero ammalarsi e che la gestione della cura fosse ancor più difficile.

Abbiamo fatto fatica a renderli consapevoli della situazione che si stava vivendo e ad aiutarli ad affrontare la mancanza improvvisa delle loro normali abitudini: per loro ogni cambiamento è un’esperienza faticosa, poiché la routine è rassicurante e confortante.

È stato difficile gestire le loro emozioni, le loro frustrazioni e l’improvvisa assenza delle loro normali relazioni, spesso già limitate e sempre mediate da noi genitori, con gli amici, i compagni di scuola, gli insegnanti, i terapisti e i nonni. 

Abbiamo potuto osservare che, mentre i fratelli, non più piccoli, sono riusciti a riformulare in modo autonomo le loro relazioni attraverso l’utilizzo degli strumenti virtuali a cui necessariamente si sono adattati, per i nostri figli disabili la realtà virtuale è molto più difficile, non consente loro una sufficiente autonomia e richiede quindi, come nel caso della DAD, un nostro costante coinvolgimento.

Contemporaneamente sono venute meno tutte le persone che si prendono cura dei nostri figli: i nonni, che per le nostre famiglie sono una risorsa importante e spesso l’unica totalmente volontaria e gratuita, gli educatori e i babysitter, le figure educative istituzionali (educatori scolastici e dell’assistenza domiciliare handicap) e le figure di cura (specialisti e terapisti della UONPIA e de La Nostra Famiglia). La separazione fisica ed emotiva da tutti loro ha inciso in modo rilevante sul nostro normale impegno di accudimento e quindi sul nostro quotidiano. 

Gli educatori scolastici hanno ripreso “a distanza” il loro ruolo con ritardo, rispetto all’inizio dell’emergenza, e con un numero di ore inferiore da quelle indicate nel PEI per il tempo scuola normale. Non riusciamo a comprendere le ragioni della riduzione di risorse educative così preziose, e già deliberate, in un periodo così difficile.

Infine la mancanza di una presa in carico globale con relativa definizione di un progetto di vita, così come prevede la normativa, ha fatto si che molte famiglie non siano state accompagnate dai servizi sociali in un momento d’isolamento e solitudine come l’attuale.
Da più anni sollecitiamo le diverse amministrazioni a compiere un passo in avanti in questa direzione.

Il tempo che verrà: la “Fase due”

Se la fase uno, in qualche modo, aveva in parte definito una condizione unica per tutti, la mancanza d’interazioni con gli adulti, di relazioni con i pari e di stimoli derivanti dalle terapie potrebbero aver generato un arretramento delle competenze acquisite, che in questa nuova fase rischia di aumentare ulteriormente i divari già esistenti.

Tre condizioni definiscono il quadro di partenza della “fase due”: la ripresa del lavoro per molti genitori, la non ripresa della scuola e la gestione del tempo estivo. 

Se il mondo del lavoro riparte, molte famiglie avranno il problema concreto di non sapere a chi affidare i propri figli disabili. Se è una necessità condivisa da tutti che l’economia e il sistema produttivo ripartano per il bene del Paese, non deve essere lasciata alle singole famiglie la responsabilità e l’onere di trovare soluzioni concrete. Questa situazione rischia di ricadere, in particolare, sulle donne nel ruolo di caregiver.

Questioni aperte

Il percorso che ci aspetta è complesso e richiede un lavoro di rete tra le diverse istituzioni e le realtà associative. Ci attendiamo, quindi, un maggior coinvolgimento affinché si possa arrivare a soluzioni condivise ed efficaci.

Chiediamo di essere coinvolti nella progettazione della nuova fase e la convocazione del tavolo L.104, che nonostante le ripetute richieste non è convocato da circa due anni. 

Riteniamo che una convocazione periodica e costante del tavolo L.104 avrebbe permesso all’amministrazione comunale una maggiore interazione con i diversi soggetti (sanità, scuola, amministrazione, associazioni, coordinamento dei comitati genitori) che si occupano di disabilità nella città e una migliore risposta, purché condivisa e concertata, ai bisogni di chi vive una condizione di svantaggio e a maggior ragione in questo tempo.

È necessario che i luoghi di terapia e accompagnamento delle famiglie (UONPIA, La Nostra Famiglia), che hanno cercato di mantenere legami con i genitori e i ragazzi (in alcuni casi attivando le terapie a distanza), riaprano il prima possibile, tornando a operare in piena sicurezza a partire dalle situazioni che necessitano in modo prioritario di una piena relazione di cura.

Ci chiediamo quali linee guida l’Amministrazione ha definito per il lavoro degli educatori scolastici e se le ore non utilizzate in questi mesi possano essere impiegate nel periodo estivo.

In quali modalità sarà riattivato il servizio trasporti alla riapertura dei centri di riabilitazione.

Ai Dirigenti scolastici, infine, chiediamo quali soluzioni si stanno pensando in previsione della riapertura della scuola a settembre. Ciò che è avvenuto in questi mesi ha comportato un notevole investimento nella relazione e nella progettazione didattica da parte degli insegnanti, curricolari e di sostegno, e delle figure educative. Auspichiamo, pertanto, che sia fatto tutto il possibile per mantenere la continuità di queste figure di riferimento anche per il prossimo anno.

Quanto scritto non ha alcuna pretesa di esaustività, sicuramente, senza volerlo, abbiamo tralasciato degli aspetti e attuato delle generalizzazioni, nella piena consapevolezza che la realtà è sempre più complessa e diversificata rispetto al tentativo di descriverla.  

Questo documento vuole essere un contributo, affinché la condizione dei disabili e delle loro famiglie, in questo tempo, non passi sotto silenzio e affinché si individuino risposte adeguate ai bisogni emergenti. 

Desideriamo che la lettura dello stesso susciti altri contributi di analisi e di proposte da parte di tutti i soggetti coinvolti, poiché ciò aiuta ad allargare lo sguardo e ad approfondire la riflessione. 

Noi genitori offriamo la nostra disponibilità e collaborazione.    

L’Associazione genitori de “La Nostra Famiglia”